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平衡保险公司获取基因检测结果的权利和责任

2019-07-09 14:02:43   来源:

基因检测在发达国家广泛使用,以便诊断和预测疾病。然而,随之而来的是它的有用性,关注其他人,如雇主和保险公司,如何能够访问和使用其结果。这反过来会导致个人可能会避免医学上推荐的基因检测或参与基因研究,如果他们担心他们可能会根据他们的结果受到歧视。在明天(星期六)举行的欧洲人类遗传学会年会上,美国教堂山北卡罗来纳大学基因组学和社会中心的博士后研究员,安雅王子,JD MPP将展示她的研究成果比较人寿保险公司在英国,加拿大和澳大利亚使用遗传信息的规定。

“为了理解不同政策选择的有效性和潜在缺点,这样的研究是必要的,”普林斯女士说,她希望利用她的结果为制定有关人寿保险公司在美国使用遗传信息的法规提供信息。“了解哪种政策选择能够最有效地减轻对歧视的恐惧,有可能通过鼓励个人在医学推荐和参与基因组学研究时接受检测来改善人类健康。”

在澳大利亚,私人人寿保险公司在设定保险费率和决定是否接受申请时,可以使用基因检测结果。虽然他们只允许使用基于精算或统计数据的测试结果,但他们可以自由判断哪些测试符合这些要求。

在加拿大,虽然人寿保险公司目前被允许使用基因检测结果,但议会最近通过了立法,禁止他们在制定保险合同时这样做。但在加拿大,保险监管属于各省的管辖范围,因此对该禁令是否符合宪法存在疑问。该立法目前正在接受司法审查。

在所研究的三个国家中,联合王国对保险公司使用遗传信息的保护最为全面。人寿保险公司同意暂停使用低于50万英镑(五十万英镑)的人寿保险单的预测性基因检测结果。在此数字之上,保险公司可以使用政府咨询委员会批准的基因测试,但到目前为止,只允许使用亨廷顿病进行测试。

“这个双层英国体系被国内外许多人认为是平衡个人和保险公司关注的有效方式 - 一方面是关于基因歧视,另一方面是关于该行业的经济可行性。暂停的灵活性并非永久立法,这有助于保险公司感到很自在,如果有必要,他们将能够对基因组研究的进展作出反应,“普林斯女士说。

然而,与澳大利亚和加拿大的保险公司进行的讨论表明,他们认为失去获取基因检测结果将对其行业产生巨大影响,并可能威胁到金融崩溃。不出所料,与英国受访者相比,这些国家的个人更有可能担心基因检测带来的歧视。

普林斯女士现在扩大了她的研究范围,将瑞典纳入瑞典,保险公司被禁止考虑基因检测结果。“我希望这项比较研究将有助于促进有关基因研究和保险的伦理和法律影响的国际对话。就个人而言,我认为在英国实施的双层制度可以创造适当的平衡。如果允许保险公司为了使用测试结果,我相信他们的模型是一个独立委员会控制他们可能使用哪些测试结果是必要的,“她说。

但是,一个主要问题仍然存在。基因检测结果是否与保险承保相关?“虽然基因检测可能有助于降低风险,但重要的是要记住,大多数遗传信息都会受到许多其他因素的影响。这些因素包括环境,如果某人有基因突变而发生症状的可能性(称为外显率) ),具有相同病症的人之间可能出现的体征和症状的变化,以及将个体风险降至最低是多么容易。“

“如果对高渗透性条件进行检测,预测结果相对容易,但这些条件只会影响非常小比例的人群。因此,关于基因检测结果的获取失败率如何积极争论并不令人惊讶。确实影响了保险业的经济可行性,“普林斯女士将总结道。

ESHG会议主席,英国纽卡斯尔纽卡斯尔大学遗传医学研究所所长Joris Veltman教授说:“基因检测正在变得越来越主流,并提供越来越多的信息,可用于预测疾病风险因此,重要的是评估谁可能或不可以访问这些数据以及用于何种目的,并确保我们制定可以在国际上应用和维护的共同规则。这项工作提供了对不同国家处理方式的重要分析。这表明需要与所有相关利益攸关方解决相当大的差异。“

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